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コミュニティカフェ中止のお知らせ

 投稿者:窪田基予子  投稿日:2013年 6月14日(金)12時43分34秒
 

Life Bridge Japanが主催する6/16のコミュニティカフェですが、お店のダブルブッキングにより中止としました。

改めて日程が決まりましたらご案内させていただきます。

6/27は18:30~ちよだプラットフォームスクエアにて、日本臓器移植ネットワーク医療本部長の芦刈氏を招いてのセミナーがあります。

日本の移植事情に関するリアルな情報を聴きにいらっしゃいませんか。

http://lifebridge-j.org/index.html/

 
 

ご案内

 投稿者:窪田基予子  投稿日:2013年 6月 4日(火)14時39分42秒
 

はじめまして。
長年レシピエント移植コーディネーターに携わっており、この度移植医療に係わる人たち(移植者、ドナー、家族)のより良い生活支援と救える命を増やすことを目的にLife Bridge Japanを設立しました。NPO法人の認証申請中です。

6月16日(日)移植に係わる人たちが市民と交流することで移植医療を多くの人に知っていただこうとコミュニティカフェを始めました。

肝臓移植、腎移植、傾聴ボランティアの方などが毎回参加されています。どなたでも参加できます。

傾聴ボランティア(ピアカウンセラー)の育成講座もあります。お近くにお住いの方は如何ですか?

詳細はHPをご覧ください。

http://lifebridge-j.org/index.html/

 

生体肝移植のその後。

 投稿者:ゆずまま  投稿日:2008年 4月26日(土)13時34分6秒
  初めまして。
去年3月に父が私の弟がドナーとなり生体肝移植しました。
もともとC型肝炎で、治療もせずほったらかしていた結果肝硬変、肝癌になっていました。
幸い、ミラノ基準内ということで保険適用になりました。
ドナーとなった弟は、今とても元気です。
父は、術後すぐの経過は非常によかったものの1ヶ月と経たないうちにC型ウイルスの猛威によりあっというまに総ビリルビンが16にまで跳ね上がり入院しました。
それからすぐインターフェロン投与により、ウイルス値はマイナスとなりましたが胆汁(胆管)の流れが非常に悪い状態で、なんとか流れているから大丈夫、の言葉にごまかされ1年経った今一時退院し散歩までできていたのにまた入院しました。

現在の状況は、総ビリルビン15.5AST,ALTともに73で胆汁酸は316と全てが異常値です。黄疸、体中の痒みがとても酷く夜中も眠れない状況です。
いま、医師はインターフェロンと併用のレベトールの服用を中止し様子を見ているようですが一向に快方に向かう感じではないです。
このままだと、また肝硬変になってしまうのではないかと悶々としています。
父は、胆汁の流れが悪い(うっ滞)状態が良くなればビリルビンも痒みも治まるんじゃないかと思っています。胆管の流れをよくすれば数値も下がると・・・。
なのに、担当医は様子を見ましょうというばかりで日に日に悪化していくのに心配ないだの
大丈夫情報はもってる。などというばかりでにっちもさっちも行きません。
大学病院のモルモットにされていると思えてならないのです。
父も私たち家族も苛々するばかりです。

セカンドオピニオンも考えてはいますが、保険が利かないとかなんとかで不安もあります。
どなたかアドバイスお願いいたします<m(__)m>
 

ヘブスブリンの保険適用追加

 投稿者:清水準一  投稿日:2008年 3月31日(月)23時52分35秒
  大学の仕事が忙しくて会に参加できずすみません。
ヘブスブリンについては、販売元の田辺三菱製薬からニュースリリースが出ていますので、URLをご覧ください。
2月29日から承認を受けたようですね。

http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2008/Heb_080303.html

 

ヘブスブリンについて

 投稿者:NADA  投稿日:2008年 3月30日(日)17時09分4秒
  東大病院では2月29日からヘブスブリンが保険適用となったので九大病院他の病院でも保険適用可能のはずです。私の場合はB型肝硬変からの移植手術後7年弱になりますが、ヘブスブリン保険適用は待ちに待った朗報です。
なお、免疫抑制剤プログラフに関するアステラス製薬(旧藤沢薬品)の特許が米国で今年中に、欧州で来年、日本でも再来年に切れるので薬価の引き下げが期待されます。アステラスは米国を中心にプログラフの売上高が年間1千億円に達し大変な稼ぎ頭となっています。いかに開発コストが高額に達するとしても儲け過ぎではとの感を拭えません。
ジェネリック(後発薬品)の登場により大幅な薬価引き下げを期待したいですね。
 

ヘブスブリンについて

 投稿者:ST山口  投稿日:2008年 3月23日(日)15時26分6秒
   初めまして、九大病院で生体肝移植手術を受け4ヶ月すぎた46歳のレシピエントです。今はC型肝炎ウィルス治療のため、インターフェロン治療を行っています。今のところ副作用はありません。
 さて、静注用ヘブスブリン-IHに、HBc抗体陽性のドナーから肝移植を受けた患者のB型肝炎発症抑制の効能・効果が追加されたという記事を見ました。これは、保険適用になるということでしょうか?薬事関係にうとい者ですので、どなたかご存じであればお教え下さい。当方、HBc抗体陽性のドナーから移植を受けたので、1本約5万円のヘブスブリンの治療を行っております。
 

新年が来ました

 投稿者:ニコマート  投稿日:2008年 1月 1日(火)21時57分45秒
   昨年4月に異動になり、仕事に追われているうちに、もう年が明けてしまいました。何か一日々々が精一杯という感じで、何をやってきたのかなという1年でした。体調のほうは1年半以上過ぎまあまあですが、年のせいか乾燥肌になったらしくて、寒くなってきたら体にかゆみが出てくるようになりました。また、切開の痕で腹が2段腹になって、体を伸ばすと時たま、つるような感じがします。とはいえ、仕事に行けるということは、有り難いことだと思っています。
 親父さん、移植を受けられたんですね。5ヶ月というとまだ大変でしょうが、気をつけてください。私も今年はマイペースでいこうかと思っています。皆さんもお互い体調に気をつけて、良い一年となりますよう。
 

お疲れ様・・・そして

 投稿者:らいこ  投稿日:2007年12月29日(土)20時11分7秒
  今年も後3日で終わりを迎えます。皆さん、どんな年でしたか?
私は社会復帰することができた年でした。まだ時々体がだるかったり、風邪をひいたりで会社には迷惑をかけていますが、充実したいい一年でした。移植を受けるまでは「明日」がなかったので、仕事が出来、おしゃれが楽しく、夫と息子との会話が嬉しい、そんな日が来たことを夢のように思っています。
来年はさらに体調管理に気を付け、心身とも強くなるよう努力しようと・・・思ったりしますが、気をらずにマイペースでやっていこうと思います。
2008年が皆さんに幸多いい年であることを祈っています。
 

使い捨て器具交換せず C型肝炎5人感染 茅ケ崎市立病院

 投稿者:ホッシュジエンの国内ニュース  投稿日:2007年12月25日(火)19時24分30秒
   神奈川県茅ケ崎市の茅ケ崎市立病院(仙賀裕院長)で昨年12月から今年4月に
かけて計5人が、心臓カテーテル検査の際にC型肝炎に感染していたことが25日、
明らかになった。検査の際、患者の血圧を調べる器具「トランスデューサー」を交換
せず、使い回したことが原因とみられる。今後、新たな感染者が分かる可能性もあるという。
 病院によると、感染が起きたのは昨年12月と、今年3月、同4月。4月の場合は、
同じ日に検査を受けた3人が感染していた。院内の聞き取りで、トランスデューサーを
交換せずにカテーテル検査をしていたことが分かった。担当の技師は交換しなかった理由
について、「手術が立て込んで、忙しかったから」と説明しているという。
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
 彡ミ    ___  __    いま問題になってる最中で、使い捨て器具の取扱い
  |ヽ  /|  ,,,,,,,,l /  /  不注意でC型肝炎の感染。法的取り決めはないのか?
  |ヽ   | | ミ ・д・ミ/_/旦~~
  ⊥   |  ̄| ̄|| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|  使い捨て器具に関する法律は
  凵    `TT | ̄l ̄ ̄ ̄ ̄ ̄l   「感染症法」なんかがありますけどね。(・д・ )

07.12.25 朝日「使い捨て器具交換せず C型肝炎5人感染 茅ケ崎市立病院」
http://www.asahi.com/national/update/1225/TKY200712250203.html
 

きのこ情報ありがとう

 投稿者:親父  投稿日:2007年10月12日(金)22時07分19秒
  さくらさん、きのこの情報ありがとう御座います。
私も移植後5ヶ月過ぎたところのレシピエントです。
きのこを食べ過ぎるとβーDカロテンの値が上がってしまうとは知りませんでした。
秋と言えばきのこは欠かせませんものね、この秋はきのこ類は控えます。
 

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